Deputada Rosangela Moro comemora cessão de terreno para hospital de doenças raras em SP

Centro de referência será construído na Zona Sul paulista por uma parceria entre a Casa Hunter e o Instituto Genética para Todos

Da Redação – A deputada federal Rosangela Moro (União/SP) comemorou a formalização da cessão do terreno para abrigar o primeiro hospital de doenças raras na capital paulista. O documento foi assinado hoje (16), pelo prefeito de São Paulo, Ricardo Nunes, durante a 8ª edição do evento Cenário das Doenças Raras no Brasil, promovido pela Casa Hunter. 

“Há anos acompanho o trabalho das instituições de apoio aos raros e sei o quanto essa iniciativa da Prefeitura representa para eles. O sistema de regulação de vagas tradicional não considera a gravidade e a necessidade de priorizar os pacientes com doença rara no encaminhamento às unidades básicas. Esse centro de referência em São Paulo salvará muitas vidas que entrariam na fila para um tratamento”, celebrou  Rosangela Moro. 

O local se chamará Casa dos Raros e funcionará em terreno de 1.800 metros quadrados na Vila Mariana, Zona Sul de São Paulo. A proposta é oferecer um centro de atendimento integral e treinamento em doenças raras com condições de acelerar o diagnóstico para evitar óbitos ou efeitos irreversíveis causados pelo atraso no início dos protocolos adequados.  

Haverá ainda uma equipe multidisciplinar disponível para avaliação e elaboração de plano de manejo para pacientes já diagnosticados. O atendimento será amplo e receberá todos os casos em que há sinais de doenças raras, mesmo que já estejam em tratamento pelo SUS. O hospital também terá convênio com planos de saúde. 

“Será um pólo importante de pesquisas e desenvolvimento de novas tecnologias para a saúde do raro. São estudos que demandam de especialistas altamente qualificados nas especificidades dos mais variados quadros. Por isso, a relevância desse eixo de treinamento e capacitação. Serão mais pessoas dedicadas ao avanço nos resultados das terapias”, ressaltou a deputada. 

A Casa dos Raros é um projeto da Casa Hunter em parceria com  o Instituto Genética para Todos (IGPT), ambos referência doenças raras no Brasil. O primeiro centro funciona em Porto Alegre, Rio Grande do Sul. A unidade paulista facilitará o acesso de pessoas de todo o Brasil, devido a localização central do estado e facilidade de transporte. O projeto de construção do centro em São Paulo circula entre as autoridades desde 2021, mas aguardava a cessão do local para iniciar as obras. 

Prevenção é o caminho mais seguro

De acordo com o Ministério da Saúde, 65 a cada 100 mil brasileiro possuem doenças raras. A estatística aponta que cerca de 80% são crianças e, dessas, 30% vêm a óbito antes dos cinco anos de idade por falta de diagnóstico.  

Uma das dificuldades do Poder Público é oferecer unidades de saúde com estrutura adequada, incluindo equipamentos, laboratórios e profissionais capacitados para identificar e tratar os raros. 

“O teste neonatal ou teste do presídio ampliado, como é conhecido, já é obrigatório pelo SUS, mas, apesar da legislação, não existe esse atendimento mínimo às mães. É uma corrida contra o tempo, porque poucos dias fazem toda a diferença entre salvar ou não a vida de um bebê”, disse Rosangela Moro. “Apesar do quadro ser irreversível na maioria dos casos, o tratamento precoce também é eficaz para garantir qualidade de vida e evitar que os sintomas sejam potencializados pela demora em iniciar as terapias.”

O exame é capaz de detectar até 58 doenças raras. A Lei nº 14.154, que vincula o SUS à oferta do teste ampliado, entrou em vigor em 2022, mas menos da metade dos estados iniciou os procedimentos necessários para o cumprimento do texto legislativo.