Árvores viram gente na Av. Paulista e dão visibilidade a pacientes raros

Neste Dia de Conscientização da PAF, 16 de junho, ação propõe uma pausa no ritmo frenético da cidade para discutir a doença, que se manifesta em adultos jovens e pode levar à morte em poucos anos

Da Redação – De quem será esse rosto? Muitos se farão essa pergunta ao passar pela altura do número 1.853 da Avenida Paulista, entre 14 e 16 de junho. Nesse período, a partir das 18h, as árvores do Parque Prefeito Mário Covas se transformarão em verdadeiras telas vivas para receber uma intervenção criativa da artista paraense Roberta Carvalho, uma das pioneiras da arte de projeções mapeadas no Brasil.

As pessoas retratadas são portadoras de polineuropatia amiloidótica familiar, ou PAF. Além das projeções, será possível ouvir as histórias dos pacientes, com foco em seus sonhos e perspectivas de futuro.   

De origem predominantemente portuguesa, a PAF é progressiva, incapacitante e irreversível, e costuma se manifestar entre 30 e 40 anos de idade¹. Se não for identificada e tratada adequadamente, pode levar à morte dez anos após os primeiros sintomas¹, interrompendo precocemente seus planos e sonhos.

A iniciativa, uma parceria entre a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) e a Pfizer, faz parte da campanha Pausa na PAF, movimento que vem mobilizando diferentes segmentos sociais, entre esportistas, cantores e artistas, em torno da conscientização da doença e importância do diagnóstico precoce.

“Essa ação tem um simbolismo muito forte. Nós queremos, literalmente, projetar o paciente raro perante a sociedade, dar visibilidade para um tema que, muitas vezes, é pouco discutido até mesmo entre a classe médica. Ter informação é fundamental para que esses pacientes sejam detectados precocemente e tenham a chance de um prognóstico melhor”, diz a diretora médica da Pfizer Brasil, Márjori Dulcine. No País, o diagnóstico precoce ainda é um desafio. Em Portugal, ao contrário, cerca de 90% dos pacientes já foram identidficados¹, o que facilita o tratamento adequado e a interrupção do curso da doença.

Para mais detalhes a respeito das histórias, o público poderá acessar a página da ABPAR: http://www.abpar.org.br/. Para saber mais sobre a doença basta acessar www.pausanapaf.com.br.

Tratamento no SUS

Em 2018, foi publicado no Diário Oficial da União (DOU) a decisão do Ministério da Saúde de incorporar à lista de produtos distribuídos na rede pública de saúde o medicamento Vyndaqel (tafamidis), primeiro e, atualmente, único tratamento específico para pacientes com polineuropatia amiloidótica familiar (PAF) aprovado no Brasil.