A desgastante luta pelo acesso à saúde

* Maira Caleffi – O descaso do Estado com as pacientes diagnosticadas com câncer de mama está se mostrando algo tão grave quanto a própria neoplasia. Depois de uma longa luta de anos liderada pela FEMAMA, em 6 de dezembro de 2017 foi publicado no Diário Oficial da União (DOU) a aprovação da incorporação do medicamento pertuzumabe para uso na rede pública de saúde.

O pertuzumabe consiste em uma terapia desenvolvida para tratar o subtipo HER2+ do câncer de mama metastático, que é o estágio mais avançado da doença. A sua utilização, associada ao trastuzumabe e docetaxel, proporciona mais benefícios em termos de controle da doença e qualidade de vida em comparação com outras terapias.

De acordo com regras da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias no SUS), órgão responsável pela avaliação e recomendação de incorporações ao SUS, a União tinha até 180 dias desde a publicação no DOU para distribuir o medicamento para uso em hospitais do SUS.

Seis meses de espera para receber tratamento de uma doença avançada já é um prazo bastante perigoso e, no caso do câncer de mama metastático, pode ser fatal. Triste cenário: estamos em abril de 2019, quase um ano após o prazo máximo para sua distribuição, e mulheres nos relatam frequentemente suas dificuldades para ter acesso à medicação, que não está sendo distribuída em lugar algum do país.

Quando o Estado não fornece o medicamento que elas precisam para continuar a viver, as pacientes se veem obrigadas a recorrer à única solução restante: a Justiça. O processo é longo e completamente desgastante – muitas pacientes não sabem sequer por onde começar e buscam apoio em nossas ONGs e seus próprios médicos para entender o motivo da falta de acesso se o tratamento foi aprovado. O caminho em busca de um medicamento tão crucial, que garante qualidade de vida, está sendo tortuoso e difícil, já que a decisão do Ministério da Saúde não está sendo cumprida.

Ter câncer já é uma condição complexa o suficiente, que requer apoio psicológico, familiar e social. Uma mulher com câncer em estágio avançado tem que enfrentar suas próprias batalhas todos os dias – lutar contra o Estado não deveria ser uma delas se a distribuição regular estivesse sendo feita. A judicialização para acesso a medicamentos que têm aprovação em ANS e CONITEC não deveria ser a via de acesso ao tratamento, mas em casos assim é fácil entender o motivo desse recurso ser tão utilizado em nosso país.

O prejuízo das pacientes é obviamente maior e mais grave, pois estamos tratando de vidas que podem ser perdidas ao longo do processo. Fornecer o pertuzumabe por meio de decisão judicial também traz malefícios ao Estado, já que gera gastos muito maiores. A compra do medicamento em lotes, sendo fornecida a todas as pacientes com indicação para seu uso, poderia ser negociada e custar menos.

Levamos ao Ministério Público Federal (MPF) nossos receios acerca da possível falta do medicamento antes mesmo que o prazo de seis meses fosse encerrado. O MPF, por sua vez, questionou o Ministério da Saúde, que nos respondeu apenas em novembro de 2018, afirmando que a distribuição do pertuzumabe seria feita a partir do primeiro trimestre de 2019. Não foi. Este é mais um prazo prometido e descumprido.

Por meio de uma denúncia que fizemos junto à imprensa, o Ministério, pressionado, informou mais uma data: a entrega da primeira parcela de medicamentos ao almoxarifado do MS será feita na segunda quinzena de abril, para ser posteriormente distribuída aos estados. A FEMAMA continuará fazendo tudo o que está ao seu alcance para garantir que este não seja mais um prazo descumprido.

Ainda não sabemos como será o dia de amanhã para essas mulheres. Não há tempo para esperar por mais prazos ou até processos judiciais. É inaceitável tamanho descaso com a vida dessas pacientes, que estão sendo obrigadas a regredir a tratamentos menos eficazes por não conseguirem um medicamento que foi comprovado – até pela CONITEC – mais eficiente e assertivo, o mesmo tratamento que se submeteu por anos por todas as burocracias impostas pelo sistema para sua aprovação. O pertuzumabe já demorou tempo demais para ser incorporado ao SUS, o que mais falta para conceder às pacientes uma chance de salvarem suas vidas?

* Maira Caleffi é presidente voluntária da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA) e Chefe do Serviço de Mastologia do Hospital Moinhos de Vento