Santo André – Acontece no sábado, dia 19, às 14h, no plenário Teonônio Vilela, o evento “Todos os amores são perfeitos”, promovido pela deputada estadual Clélia Gomes, Procuradora Especial da Mulher na Assembleia Legislativa de São Paulo, em celebração ao Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards.
A deputada foi a proponente da Lei 16.653/2018, que institui 06 de maio, o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards. “Trabalhei muito para que a lei fosse aprovada e, poder comemorar com este evento é uma grande honra. É meu dever como parlamentar trazer um tema tão importante para o ambiente público e político, com isso quero sensibilizar a sociedade e profissionais da saúde para que juntos lutem pelos direitos e pela vida dessas crianças”, disse Clélia.
Especialistas da área médica e jurídica conversarão com pais para orientar e tirar dúvidas sobre a síndrome. O ciclo de palestras tem início com a Dra. Carla Caseline, advogada na área da família e previdenciária. Em seguida, acontece a palestra sobre cuidados com a criança de Síndrome de Edwards, com a Dra. Gleyce Cobra, médica especialista em UTI Infantil pela Unifesp. Haverá também uma roda de conversa com famílias, e o encerramento, ocorre com Marília Castelo Branco, fundadora da Associação Síndrome do Amor.
A Síndrome de Edwads é a segunda mais frequente no Brasil, fica atrás somente da Síndrome de Down. O distúrbio genético raro gera atrasos no desenvolvimento do feto, causada pela presença de três cromossomos 18 (trissomia do 18) e, provoca malformações graves como pés com sola arredondada, cabeça pequena, problemas cardíacos, respiratórios e renais. Os bebês acometidos têm baixa expectativa de vida; há casos de apenas 3 meses de vida.
A doença se manifesta geralmente em gestações de mulheres com mais de 35 anos e seu diagnóstico ocorre entre 10 e 14 semanas de gravidez. Os exames pré-natais são extremamente importantes para detectar a doença, para a qual infelizmente não há cura.
Serviço – Confira a Programação – “Todos os amores são perfeitos”
14h – Recepção aos convidados (coffee break)
14h30 – Abertura do evento
14h50 – Palestra: Síndrome de Edwards e os direitos previdenciários
15h30 – Palestra: Cuidados com a criança com a Síndrome de Edwards
16h10 – Roda de conversa com famílias de crianças com a Síndrome de Edwards
17h10 – Encerramento das atividades
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