6ª edição do Junho Lilás reforça a importância do Teste do Pezinho para salvar vidas de bebês

Com a hashtag #testedopezinhoparatodos, campanha será lançada em 1º de junho para conscientizar a sociedade sobre a necessidade de se fazer a Triagem Neonatal

Da Redação – Com o objetivo de conscientizar o poder público e a sociedade civil sobre a importância do Teste do Pezinho, especialmente o Teste do Pezinho Ampliado, o Instituto Jô Clemente (IJC), antiga Apae de São Paulo, lança a 6ª edição da Campanha Junho Lilás, com o apoio da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (SMS/SP), Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) e União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert).

O lançamento será feito hoje, 1º de junho, por meio de um vídeo produzido pela médica pediatra, Ana Escobar, embaixadora da campanha, nas redes sociais oficiais do IJC, além de um boletim com conteúdo sobre o Teste do Pezinho.
 

Além disso, em 6 de junho, será realizado um evento na Câmara dos Vereadores de São Paulo para celebrar o decreto 17.745, de 12 de janeiro de 2021, que institui o Dia Municipal do Teste do Pezinho na capital paulista em 6 de junho, mesmo dia em que se comemora do Dia Nacional do Teste do Pezinho. A lei é autoria da vereadora Sonaira Fernandes. O evento será transmitido nas redes sociais oficiais da TV Câmara SP e do Instituto Jô Clemente (IJC).

“Nosso intuito é orientar a sociedade sobre a necessidade de se fazer o Teste do Pezinho e de expandir a todos os bebês brasileiros o acesso ao Teste do Pezinho Ampliado para o diagnóstico precoce de dezenas de doenças graves e raras, que demandam intervenções clínicas, emergenciais e tratamentos específicos”, afirma Daniela Mendes, Superintendente Geral do IJC e presidente da Unisert. Segundo ela, “é fundamental o diagnóstico precoce de doenças que podem ter sequelas gravíssimas se não tratadas com urgência, por isso, o sistema de saúde deve oferecer a triagem e o acompanhamento adequado, assegurando que todos tenham acesso aos recursos necessários para sua qualidade de vida”, diz.

A importância da realização do Teste do Pezinho Ampliado

Na maior parte do país, o Teste do Pezinho oferecido na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência biotinidase). Já o teste ampliado pode detectar 50 doenças*. Na capital paulista, os bebês nascidos na rede pública já têm acesso ao Teste do Pezinho Ampliado.

“Todos os bebês nascidos nas unidades municipais têm acesso ao Teste do Pezinho Ampliado, que detecta 50 doenças. Essa importante parceria com o Instituto Jô Clemente (IJC), que é um dos principais serviços de referência em Triagem Neonatal, nos permitiu esse avanço no diagnóstico precoce de doenças, garantindo o acompanhamento correto e mais qualidade de vida para as nossas crianças”, afirma o secretário municipal da Saúde, Luiz Carlos Zamarco.

*Doenças triadas no Teste do Pezinho Ampliado

• AAAC (Aminoacidopatias e Distúrbios do Ciclo da Uréia / Distúrbios Ácidos Orgânicos / Distúrbios de Oxidação dos Ácidos Graxos) – Perfil TANDEM MS / MS que inclui a detecção de 38 doenças
• Galactosemia
• Leucinose
• Deficiência de G6PD
• Toxoplasmose Congênita
• Imunodeficiência Combinada Grave e Agamaglobulinemia (SCID E AGAMA)

Serviço:

Evento Dia Municipal do Teste do Pezinho:

Quando: 6 de junho, a partir das 14h

Onde:

Para a imprensa e convidados: Palácio Anchieta ­– Câmara dos Vereadores de São Paulo — Sala Prestes Maia (Viaduto Jacareí, 100);

Para o público: TV Câmara SP, Youtube TV Câmara SP, Facebook Instituto Jô Clemente, Youtube Instituto Jô Clemente.

Sobre o Instituto Jô Clemente

O Instituto Jô Clemente (IJC), antiga Apae de São Paulo, é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há 61 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de seus direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Tendo o pioneirismo e a inovação como premissas, atua desde o nascimento até o envelhecimento, propiciando o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias acerca dos direitos das pessoas com deficiência intelectual. Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de mais de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de referência no tratamento de Fenilcetonúria, Deficiência de Biotinidase e Hipotireoidismo Congênito, doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a deficiência intelectual se não tratadas corretamente. Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (11) 5080-7000 ou pelo Site do IJC.